Ташкент, Узбекистан (UzDaily.uz) — 10 октября 2026 года в Ташкенте впервые состоялся международный паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний».
В мероприятии приняли участие представители Узбекистана, России, Сингапура, Индии и Хорватии.
Участницы обсудили роль женщин в создании системы медицинской и социальной поддержки людей с редкими заболеваниями.
Встречу приурочили к пятилетию отделения генных дерматозов при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Узбекистана.
Это первое отделение такого профиля в Центральной Азии, созданное по инициативе Алёны Ярцевой (Куратовой) — президента АНО «Редкие женщины», основателя фондов «Дети-бабочки» и «Капалак болалар».
Открывая дискуссию, Ярцева подвела итоги пятилетней работы в Узбекистане и отметила важность международного обмена опытом.
По её словам, развитие системы поддержки уже отражается на качестве жизни пациентов и их семей, помогает сокращать социальную изоляцию, повышать осведомлённость общества и расширять возможности для образования и профессиональной реализации.
«Пятилетний опыт Узбекистана позволяет оценить широкий социальный эффект созданной системы: изменения в качестве жизни пациентов и семей, снижение социальной изоляции, повышение информированности общества, развитие возможностей для получения образования и профессиональной реализации. Но самое важное — мы видим, что эта модель работает не только внутри страны», — заявила Ярцева.
Она также подчеркнула, что сотрудничество с экспертами из других стран позволяет объединять усилия для повышения доступности помощи людям с редкими заболеваниями. По её словам, эта работа приобретает особое значение в преддверии 2028 года, который на недавней встрече лидеров стран СНГ в узком составе предложили объявить Годом социального развития в Содружестве.
Центральной темой паблик-тока стала роль женщин в развитии пациентских организаций и системы поддержки.
Как отметила Ярцева, во многих семьях именно женщины берут на себя основную заботу о ребёнке с редким диагнозом, а затем становятся инициаторами общественных изменений, создают организации и объединяют семьи. При этом международное взаимодействие помогает им обмениваться практическими решениями и поддерживать друг друга.
Вице-президент DEBRA International и президент DEBRA Singapore Риту Джайн рассказала о развитии пациентских организаций — от небольших групп взаимопомощи до участников общественных и государственных процессов.
Президент DEBRA Croatia, член исполнительного комитета DEBRA International и совета директоров RareResourceNet Власта Змазек представила 30-летний опыт организации и отметила значение международного сотрудничества для накопления профессиональной экспертизы.
Руководитель и профессор Института медицинской генетики и геномики госпиталя Sir Ganga Ram в Нью-Дели Ратна Дуа Пури рассказала о развитии геномных технологий, международных практиках генетической диагностики, подготовке врачей и роли женщин в научных исследованиях.
Председатель фонда «Капалак болалар» Гузаль Джаббарова представила опыт Узбекистана и рассказала об изменениях, произошедших за пять лет в жизни пациентов и их семей.
Она отметила вклад специалистов Центра дерматовенерологии, которые работали в регионах страны и проводили обучение врачей. В частности, лекции Акрама Рахматова о буллёзном эпидермолизе помогли подготовить информационный чек-лист для родильных домов с рекомендациями по первой помощи и дальнейшему обращению к специалистам.
По словам Акрама Рахматова, доктора медицинских наук, профессора и заведующего научной лабораторией по изучению проблем микозов при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре дерматовенерологии и косметологии, государство участвует в диагностике, финансировании лечения и реабилитации пациентов.
В прошлом году перечень финансируемых орфанных заболеваний был расширен до 10, а объём финансирования увеличился в 2,5 раза. Кроме того, для отдельных форм заболеваний стали оплачивать молекулярно-генетические анализы и лечебное питание.
Дискуссия завершилась обсуждением того, как оценивать эффективность системы помощи людям с редкими заболеваниями.
Участницы рассмотрели, что важнее — количество созданных учреждений и сервисов или реальные изменения в жизни пациентов.
По их мнению, ключевыми показателями должны быть возможности человека получать образование, работать, создавать семью и участвовать в общественной жизни независимо от диагноза.
В тот же день международные эксперты посетили отделение генных дерматозов в Ташкенте. Гости ознакомились с организацией медицинской помощи, диагностическим оборудованием, техническим оснащением и процедурными кабинетами.
Врачи также показали специальные ванны для гидромассажа, который помогает уменьшать болевой синдром.
Отделение было открыто по инициативе Алёны Ярцевой (Куратовой), основателя узбекского фонда «Капалак болалар» и российского фонда «Дети-бабочки».
В создании учреждения участвовал фонд «Дети-бабочки», а благотворительный фонд Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» полностью профинансировал строительство и техническое оснащение.
Работа по развитию помощи пациентам началась ещё в 2018 году, когда визит ведущих российских дерматологов в Узбекистан положил начало профессиональному сообществу, работающему с буллёзным эпидермолизом. В 2020 году был зарегистрирован фонд «Капалак болалар», который сегодня обеспечивает системной поддержкой более 600 пациентов.
За пять лет специалисты фонда «Дети-бабочки» провели около тысячи патронажных визитов, а порядка тысячи местных врачей прошли профессиональную подготовку.
В стране создана единая база данных пациентов и организованы регулярные поставки медицинских изделий во все регионы. Специалисты отделения ежегодно оказывают помощь более чем 500 детям, а патронажная служба охватывает все 13 регионов Узбекистана и Республику Каракалпакстан.
Во время визита Риту Джайн рассказала о собственном опыте взаимодействия с пациентскими организациями.
По её словам, знакомство с DEBRA после постановки диагноза дочери помогло ей понять, насколько важно объединение семей, сталкивающихся с редкими заболеваниями.
Такие организации могут не только оказывать взаимную поддержку, но и содействовать изменениям в законодательстве, влиять на решения государственных органов и поддерживать научные исследования.
АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Организация предоставляет психологическую помощь, содействует профессиональному и карьерному развитию, организует дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребёнка, медицинские консультации и услуги специализированных нянь. В 2024 году к проекту «Редкие женщины 2.0» присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.
ННО «Капалак болалар» оказывает помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи в Узбекистане.
Основные направления работы организации — поддержка пациентов с буллёзным эпидермолизом, различными формами ихтиоза и другими редкими генодерматозами, а также развитие системной медицинской и социальной помощи.
