Ташкент, Узбекистан (UzDaily.uz) -- По данным Республиканского центра СПИД, в Узбекистане ежегодно регистрируется около четырех тысяч случаев заражения ВИЧ. В 2018 году количество детей с диагнозом ВИЧ составило 461 человек. Из-за стигмы и дискриминации в обществе, связанной с ВИЧ/СПИД, такие дети могут быть оставлены родителями.
Детей нельзя обвинять в заражении ВИЧ. Однако некоторые семьи именно по этой причине отдают детей в специальные учреждения. Более того, младенцев с ВИЧ оставляют в родильных домах сразу после рождения. С первого же вздоха их лишают права на семью.
Жизнь в детских специализированных учреждениях пагубно сказывается на благополучии детей, так как они лишены возможности жить в любви в окружении семьи. Жизнь в детских учреждениях отрицательно сказывается на здоровье и развитии детей и их дальнейшей реинтеграции в общество.
В Узбекистане в обществе по-прежнему преобладают стигма и дискриминация в отношении лиц, живущих с ВИЧ. Причиной этого явления является недостаток знаний в данной сфере.
«Врач сказал мне, что я первый ВИЧ-положительный ребенок, который получил шанс на нормальное будущее».
На сегодняшний день в Узбекистане в детских специализированных учреждениях проживают более 50 детей с ВИЧ. Элина, 22-летняя девушка, выпускница такого учреждения. Она поделилась своей историей о борьбе и мечтах о будущем:
“Мне поставили диагноз ВИЧ-инфекция, когда я родилась. Вирус передался от моей матери. После подтверждения моего диагноза она оставила меня в роддоме. В шестилетнем возрасте впервые я начала антивирусную терапию - принимать лекарства, препятствующие распространению вируса. Врач сказал мне, что я первый ВИЧ-положительный ребенок, который получил шанс на нормальное будущее. В 2006 году антиретровирусная терапия только пришла в Узбекистан.
Я узнала о своем ВИЧ-статусе когда мне было 13 лет. Я не паниковала; моя реакция была нормальной, хотя я и раньше слышала о ВИЧ. Вскоре я узнала, что все в детском доме знают о моем диагнозе. К моему удивлению, ко мне там не стали относиться иначе, так как воспитатели и дети уже сталкивались с такими, как я. В то время у нас проживало 11 детей с ВИЧ. Потом меня перевели в другой детский дом. Там было все по-другому. Со мной плохо обращались. Мальчики дискриминировали и издевались надо мной. Они говорили другим не приближаться ко мне.
Месяц назад я навестила своего друга в детском доме. Он сказал мне, что ВИЧ-положительных детей, таких как он, отделяют от здоровых детей и помещают в другую комнату. Они едят и пьют из посуды с особой меткой.
Меня поразило, что учителя не знают об эффективности и важности антиретровирусных препаратов. И педагоги, и дети должны понимать, что распространение вируса можно предотвратить, и ребенок может продолжать жить нормальной жизнью. Поэтому воспитатели в учреждениях должны уделять пристальное внимание детям и следить за тем, чтобы они никогда не пропускали прием лекарств.
Я обратилась к специалистам, чтобы они провели тренинг для воспитателей этого детского дома. Через неделю обучающий тренинг уже был проведен. Сейчас ситуация там улучшилась.
За время моего пребывания в детском доме меня ни разу не удочерили, так как здоровые семьи не хотели брать детей с ВИЧ. Теперь, когда есть новый закон о сокращении количества детей в специализированных учреждениях, детские дома начали помещать детей с ВИЧ в обычные семьи.
«Еще одна проблема, с которой я столкнулась, — это ограничения в обучении профессии и получении диплома».
Через год после выхода из детского дома я получила от государства однокомнатную квартиру. Я делю ее с соседкой по комнате.
Несколько лет назад я начала искать свою биологическую семью и узнала, что моя мама, бабушка и дедушка уже умерли. Я нашла отца и брата. Они обосновались в России и сейчас мы на связи. К сожалению, я не могу туда переехать, так как мигрантам с ВИЧ запрещено постоянное проживание в России согласно федеральному закону «О правовом положении иностранных граждан в Российской Федерации» от 25.07.2002.
Еще одна проблема, с которой я столкнулась, — это ограничения в обучении профессии и получении диплома. Мой ВИЧ-статус не позволил мне в свое время поступить в медицинский колледж, работать парикмахером, врачом, поваром. Поэтому мне пришлось поступить на экономический факультет. Но теперь все изменилось и люди с ВИЧ могут работать во многих местах, где нет тесного контакта с кровью”.
Элина стала первым ребенком в Узбекистане, официально поставленным на учет с диагнозом ВИЧ. Она также является первым ребенком, оставленным из-за своего ВИЧ-статуса, и первым ребенком, начавшим антиретровирусную терапию в Узбекистане в 2006 году. Сейчас она прилагает все усилия, чтобы помочь другим детям с ВИЧ, живущим в детских учреждениях Узбекистана. Она навещает их, консультирует и дает им мотивацию к жизни. Она инициирует обучение специалистов по уходу за детьми с ВИЧ, чтобы изменить их мышление и избавиться от стигмы и дискриминации, связанной с ВИЧ.