Ташкент, Узбекистан (UzDaily.uz) – 1 июля 2021 года в Ташкенте состоялась презентация книги «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С., переведенной на узбекский язык. Это значимое событие для медицинского сообщества Узбекистана, так как книга является первым медицинским пособием по данному генетическому заболеванию.

Книга переведена на узбекский язык благодаря поддержке фонда Алишера Усманова «Искусство наука и спорт» и российского фонда «Дети бабочки». Она будет безвозмездно передана в национальные библиотеки и во все медицинские учреждения и учебные заведения Узбекистана. Республиканский центр дерматологии распространит ее во все региональные кожно-венерологические диспансеры, как сводное энциклопедическое издание. Это послужит вкладом в просвещение специалистов, занимающихся лечением людей с редкими генетическими заболеваниями. Книга будет использоваться как пособие для профессионального образования врачей-специалистов: дерматологов, педиатров-неонатологов, хирургов, стоматологов, психологов.

Издание содержит не только последние данные о распространненности, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения невероятно тяжелой, генетически обусловленной формы болезни, но и собственные наблюдения авторов за историями жизни «бабочек» на протяжении пяти лет.

В мероприятии, посвященном презентации книги, приняли участие автор книги Николай Мурашкин, руководитель российского благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова, представители министерства здравоохранения, врачи и представители СМИ.

Стоит отметить, что будет доступна, и электронная версия книги на русском и узбекском языках. Ее можно будет скачать на официальном сайте ННО «Капалак болалар».

Для справки: ННО «Капалак болалар» учреждена в 2020 году. Она специализируется на оказании медицинской и социальной помощи людям, страдающим редкими генетическими заболеваниями - БЭ и различными формами ихтиоза. На сегодняшний день эти заболевания являются неизлечимыми. Людям с данными диагнозами необходимо ежедневно поддерживать качество жизни с помощью дорогостоящих перевязочных средств и мазей.

В мае 2021 года началась новая глава в жизни узбекских «бабочек» - заботу о них в части обеспечения специальными медицинскими перевязочными средствами взяло на себя государство. Согласно постановлению Президента PQ-4440 от 07.09.2019 г. «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями» люди с буллезным эпидермолизом впервые начали получать все необходимые средства для перевязок безвозмездно при содействии государства.

Основная цель постановления - обеспечить совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд. сумов. Средства на это выделены из государственного бюджета Республики Узбекистан.

В текущем году ННО также планирует открытие единственного в Центральной Азии отделения генодерматозов, предназначенного для лечения людей, страдающих БЭ и ихтиозом с проведением генетических, иммуногистохимических и других методов диагностики.

Благотворительный фонд «Искусство, наука и спорт» основан в 2006 году российским предпринимателем и филантропом Алишером Усмановым с целью поддержки социально значимых инициатив в области культуры, образования и спорта, а также международных проектов, укрепляющих имидж страны. При поддержке Фонда «Искусство, наука и спорт» и Благотворительный фонд  «Дети-бабочки» (Россия) помогает пациентам с буллезным эпидермолизом в Республике Узбекистан.