Ташкент, Узбекистан (UzDaily.uz) – Каково это жить, когда знаешь, что умираешь и что каждый день может быть последним, или что последним может быть день твоего ребёнка? Депрессия? Апатия? Смирение? Отчаяние? Всё это может быть, если ты остался один на один со своей болью. Но есть и другой путь — сделать каждый день счастливым и дать силы родным, которые должны пережить потерю. Его и предоставляет детский хоспис.

Именно такой детский хоспис открылся в Зангиатинском районе Ташкентской области — первый Узбекистане.

Этот столь необходимый проект, инициатором которого выступил благотворительный Фонд Ezgu Amal, был реализован всего за полгода и стал примером удивительного единодушия и консолидации усилий государства, общественных и зарубежных организаций и спонсоров.

Благодаря активной позиции министра здравоохранения Бехзода Мусаева оперативно был решён вопрос о выделении площади под хоспис. Его организовали на базе бывшего ковидного центра. После того, как пандемия отступила, осталось много полностью укомплектованных бытовой техникой боксов, к тому же в каждом ещё имелся и персональный санузел с душем. Именно они и были преобразованы под новые нужды. 

Большую практическую и методическую помощь в создании хосписа оказало посольство Израиля, которое благодаря опыту своей сотрудницы, ранее работавшей в подобных учреждениях, смогло поделиться лучшими практиками в этой области. Проект активно поддержали также МИД Израиля.

И конечно волонтёры, которые своими руками всё отремонтировали, перестроили, украсили, уничтожив больничный дух и создав дом для детей. Именно дом, уютный и удобный.

Сейчас в хосписе 20 палат, рассчитанных на одного пациента и одного родственника. Есть кабинет социального работника, для психологической разгрузки и комнаты, где дети могут заниматься творчеством или учиться. И, как считают его сотрудники, неважно, сколько времени впереди, важно — как проходит сегодняшний день. А проходить он должен интересно, весело, без боли и страданий.

Но это только начало истории. И теперь важно, чтобы она длилась много-много лет и даже десятилетий. А для этого снова нужна активность всех сторон. 

Как отметила член попечительского совета фонда Ezgu Amal Азиза Умарова, хоспис создан для оказания паллиативной помощи. Это общая помощь больному в терминальной стадии заболевания, когда лечение неэффективно и на первый план выходит борьба с болью, соматическими проявлениями и решение психологических, социальных или духовных проблем больного и его родных. И здесь любая помощь очень важна.

— Но если речь идёт о финансовой поддержке, то убедительная просьба оказывать её не в наличной форме, а через платёжные системы или на расчетный счёт, поскольку мы стремимся к максимальной прозрачности, — сделала акцент Азиза Фархадовна. — Корпоративные спонсоры могли бы оказать помощь, закрыв какую-то одну статью расходов, например, зарплату социального работника или кормление детей, или еда для родителей и т.д., но на год.

Очень нужна будет волонтёрская помощь — людей, которые смогут прийти, почитать детям, порисовать с ними или заняться ещё чем-то. Необходимо понимать, что в хосписе находятся ребята, которым, к сожалению, осталось очень немного, поэтому речь об учебном процессе не идёт. Но если кто-то из них захочет заняться изучением иностранного языка, рисованием, или другим предметом, то в этом случае опять же нужны добровольные учителя. А база имеется: есть парты и другое необходимое оборудование. И конечно, нужна поддержка персоналу, который будет выгорать, потому что ему придётся постоянно сталкиваться со смертью детей.

На днях на сайте Фонда Ezgu Amal будет опубликована информация, как можно скоординировать свою помощь. При этом организаторы обратили внимание, что им не нужен спринт, когда все бросаются помогать в краткосрочной перспективе, а потом исчезают. Это долговременный проект и поэтому важно, чтобы люди могли помогать, пусть и не часто, но долго.